Oma en 2 tantes zijn hier aan overleden, mijn oma heb ik niet gekend helaas dit was zelfs voor mijn vader op jonge leeftijd ( achteraf bleek het qua symptomen huntington te zijn geweest).
Rond 2012 kwamen wij erachter dat één van mijn tantes de ziekte had, zij was begin 60 jaar toen. Haar ziekte ging snel en al snel waren wij haar kwijt. Mijn vader en andere tante zijn toen ook door de mangel gehaald ( voor mij was dit heel spannend gezien wij net aan kinderen wilde gaan beginnen).
Na weken van onzekerheid kreeg mijn tante als eerste de uitslag. Positief ☹ alles viel op zn plek want ook had zij al kleine symptonen.
Mijn vader kreeg de uitslag dat hij negatief was, wat voor ons zo’n opluchting was! Geen doorgeefluik geen ziektes aan mijn broer en mij…. Hoewel het heel dubbel was, want mijn neven moesten nog gaan testen omdat hun moeder wel Huntington had… 1 neef wilde niet testen, de andere neef gelukkig ook negatief.
Mijn tante ging ook wat sneller achteruit hoe eigenwijs ze ook was en alles zelf wilde blijven doen was dit geen haalbare zaak meer, en is toen verhuisd naar de Huntington Kliniek in Katwijk.
Daar heeft ze nog een hele mooie periode gehad, ik heb haar zelfs vanuit mijn oude werk nog een dag kunnen meenemen met haar medebewoners naar Dierenpark Rhenen.
In de zomer van 2020 heeft zij haar laatste zucht uitgeblazen.
De aftakeling van deze ziekte is zoooo pijnlijk om te zien bij mensen, ze willen nog van alles maar kunnen steeds minder.
Ik wil daarom heel graag iets betekenen voor het verloop naar genezing en/ of medicatie.
Dat is de reden dat ik op 30 januari 2024 de 200km ga rijden voor CTH!!! Ik hoop hier zoveel mogelijk geld mee op te halen.
Sportieve groeten, Mariette (Jet) Bijl
